Lite början till fjun

I helgen tyckte jag mig känna lite mjuka fjun på delar av den stora fläcken i nacken. Jag bad syrran kolla när jag ändå träffade henne och hon bekräftade att det börjat komma lite hår på delar av den. Några mindre fläckar intill är fortfarande helt kala.

Tänk att lite fjun kan göra en så hoppfull. Jobbigt bara att veta att det kommer nya skov, nya fläckar. Men ännu är vägen lång tills jag kan slappna av för denna gången.

En dag i taget...

Min Alopecia Story

För ganska precis 5 år sen satt jag på jobbet och kände ett konstigt kittlande i hårbotten strax ovanför luggen, mitt uppe på huvudet. När känslan inte försvann gick jag till en spegel och fick värsta chocken när jag upptäckte en helt kal fläck lika stor som en gammal 10-öring. Ett läkarbesök på min vårdcentral resulterade i kortisonsalva och ett återbesök några veckor senare för att se hur det gått. När jag återvände några veckor senare hade fläcken vuxit rätt mycket (ungefär 4 x 5 cm) och läkaren kallade in en annan läkare för konsultation. Hon diagnostiserade mig genast med Alopecia Areata och jag fick ordinerat Dermovat-lösning att massera in på fläcken.

Orsaken till min sjukdom sades vara stress eller trauma. Att jag just då jobbade som arbetsledare kan ha haft något med det att göra och stressen jag upplevde dagligen var rätt intensiv. Några veckor senare kändes situationen ohållbar och fläcken var svår att dölja. Vid den här tiden hade jag en resa till Thailand inbokad vilket gav ett skönt avbrott i mitt hektiska jobb.

Efter några månader började håret växa tillbaka på fläcken och det skulle sen dröja närmare ett och ett halvt år innan nästa fläck skulle dyka upp. Jag hann känna lugn och tilltro att det bara var en engångsgrej.

Men sen kom det igen. Under de första åren dök det upp en eller ett par, tre fläckar åt gången någon gång per år. Stressen och oron som dök upp var lika illa varje gång och jag ville helst låsa in mig. Jag målade upp en bild av att allt hår skulle ramla när jag såg hur handfatet fylldes av hår varje morgon. Håren i sängen och i duschen gav mig ständig påminnelse om att något inte stod rätt till. Glädjen över att se de där första fjunen när håret kom tillbaka var ovärderliga och segern kändes lika stor då som nederlaget när nästa kala fläck dök upp...

När fläckarna fortsatte att dyka upp tog jag beslutet att inte ha kortare hår än att jag kunde sätta upp det, mest för att kunna hålla fast håret i en frisyr så att inte fläckarna skulle blottas. Senaste året har håret varit så tunt att en utsläppt frisyr känts helt otänkbar.

I somras genomled jag värsta skovet någonsin. Då hade jag 15 kala fläckar på mitt huvud och mitt redan tunna hår blev ännu tunnare. En oförstående läkare på min nya vårdcentral gjorde att jag inte fick Dermovat i den utsträckning jag ansåg att jag behövde. En flaska räckte nu bara ett par veckor pga de många fläckarna som skulle behandlas. Ett himla meck varje morgon och kväll...

Jag krävde remiss till kurator eller psykolog för att ha någon att prata med. Min sorg, ångest och oro var enorm och påverkade min vilja att börja jobba efter semestern. Men jag hittade aldrig någon som kunde ta sig tid snart och inte heller någon som var specialiserad på mina bekymmer så det blev aldrig av...

En remiss skickades till hudmottagningen för vidare utredning men det skulle visa sig att det skulle dröja närmre 6 månader innan jag kom till där. Då hade håret börjat växa tillbaka och några nya fläckar dykt upp. Man bekräftade min diagnos och sa att jag fick höra av mig akut dit om det skulle bli värre och om jag behövde rekvisition till peruk eller hårersättning. Just då var det inte aktuellt. Jag blev tillsagd att prova att inte behandla mina nya fläckar för att se om håret spontant kom tillbaka ändå. Det positiva med detta var att jag slapp mecket med att gnugga in Dermovat varje morgon och kväll och därför inte blev lika påmind hela tiden om min sjukdom. Istället har jag gjort en koll i hårbotten då och då för att se hur fläckarna förändrats och om några tillkommit.

Nu sitter jag här och har idag upptäckt en ny kal fläck och sett hur en fläck i nacken vuxit så att den knappt går att dölja trots håruppsättning. Det blir nog till att sminka över den precis som jag löst det innan. Mörk ögonskugga brukar funka okej. Jag har återigen provat olika sjal-arrangemang, allt känns väldigt olikt mig och helt fel. Jag har provat att flytta hästsvansen för att dölja stora fläcken i nacken. Kanske det enklaste just nu.

När oron och ångesten kommer över mig googlar jag en massa för att hitta samband med andra fysiska åkommor jag lider av, oregelbunden mens, extraslag som kommer och går i perioder, pollenallergi... Det är så svårt att få svar på alla frågor och bristen på forskning kring alopecia gör att det spekuleras mycket och folk försöker tjäna pengar på drabbades sökande efter hopp och botemedel. Jag vet inte vad jag ska tro.

Ska jag sluta äta gluten? Ska jag äta extra zink? Det måste ju vara bra med ekologiska hårprodukter?

Olika prover verkar inte påtala att något är fel eller att jag lider någon brist eller att det är något fel på min sköldkörtel.

I vilket fall som helst så har jag börjat äta vitaminer. Tänkte att det i alla fall inte borde göra någon skada.

För att skapa en plattform för oss som drabbats av Alopecia så har jag skapat en sökbar sluten grupp på Facebook, Stödgrupp för oss med alopecia, där vi kan dela med oss av funderingar, frågor, tips och annat. Bara att veta att man inte är ensam om sin situation gör det något lättare. På Alopeciförbundets hemsida finns en gästbok men jag kände inte att man fick det stöd jag sökte där. Tydligen har Alopeciförbundet en dold Facebook-grupp som man kan bli inbjuden i men man kan inte söka efter den vilket skapar vissa problem.

Jag har länge tänkt starta en blogg kring min sjukdom, mest för att ha en kanal utåt där jag kan ventilera mina känslor kring allt det jobbiga men också för att hitta andra som delar samma erfarenheter. Nu var det dags! Hör gärna av dig. Och bor du i Skåne kanske vi kan ses och dela berättelser eller bara umgås. Hade känts så skönt att ha någon i min närhet som vet vad jag går igenom.

Stor kram på er där ute.

Vi tar en dag i taget...