Två år senare...

Tiden har gått fort och det är nu mer än 2 år sen senaste inlägget. Då fick jag isatt microringar på Carl M Lundh här i Malmö och var så himla nöjd. Än idag använder jag mig av hårförlängning i form av microringar. De sätts om ungefär var 3:e månad vilket tar ungefär 3 timmar varje gång. Det kostar dessutom en hel del, men det är det värt. Jag känner ett lugn i att veta att jag kan dölja eventuella fläckar. Jag kan variera mitt hår mer. Jag känner att jag har ett fint hår. Och jag behöver inte lägga lika mycket tid på att greja med håret om jag inte vill.

För tillfället har jag bara en fläck ovanför ena örat. Den har jag behandlat med Minoxidil och Dermovat i omgångar för att kicka igång återväxten sedan jag hittade den i våras. Nu äntligen har den börjat få lite fjun på sig. I övrigt inga fläckar alls. De stora som jag hade när jag fick isatt min förlängning har helt återhämtat sig. Så underbart!

Jag vet att några ramlar in på min blogg då och då och jag vet att vi alla behöver stöd och hjälp med alla känslor som bubblar upp när håret faller av. På facebook finns ett par grupper som fungerar som en bra ventil men också ett ställe att känna stöd och uppmuntran. Sök t ex efter "Alopecia Sverige - community" eller "Stödgrupp för oss med alopecia" så ses vi där.

Annars tittar jag in och skriver en rad här igen om något händer så att jag behöver skriva av mig :)

Må gott! <3

Dags för uppdatering

För tre veckor sen fick jag isatt mikroringar. Resultatet blev mycket bättre än jag väntat mig och när jag gick på fest på kvällen kände jag mig riktigt snygg. Det har tagit ett tag att vänja sig vid att inte tvätta håret så ofta och jag fick köpa torrschampo för att klara prövningen. När jag nu väl har vant mig någorlunda så kan jag njuta av att ha ett hyffsat lättskött hår som är fint utan större ansträngningar.

Sen kom bakslagen... Efter en vecka upptäckte jag nya kala småfläckar uppe på hjässan. Dessutom verkade det som att mitt eget hår, som mikroringarna sitter fast i, lossnar från hårbotten. Man kan tydligt se hårsäckarna i de lossnade håren som fortfarande sitter fast i mikroringarna. Det är bara att hoppas på att det är naturligt håravfall och inte något som ökat pga belastning. Jag var på akutbesök på salongen för att be dem kolla om det såg värre ut än vanligt. Frisören sa att det var mer än vanligt men inget alarmerande. Så jag tuffar på och hoppas att allt är som det ska vara. Jag ska dit igen om en månad för att sätta om ringarna. Om det är kris får jag väl plocka bort dem igen. Min största fasa är att jag har extremt tunt hår när jag tar bort dem... Jag som äntligen fått mitt drömhår och så ska det komma ett sånt bakslag. Faaan! Jag som är så försiktig och sköter håret så snällt.

Jag ringde min hudläkare och sa att jag nu är redo att byta behandling från den feta krämen Protopic (eftersom håret blir fett och jag bara får tvätta håret typ en gång i veckan) mot Dermovat, som jag använt tidigare, och kombinera det med Minoxidil som är helt nytt för mig. Tydligen är Minoxidil samma som Rogaine som används mot manligt håravfall. Frågan är hur vetenskapligt undersökt det är att använda det mot alopecia areata... Så nu testar jag det ett tag och tänker att jag ska på återbesök på hudmottagningen om några veckor. Med eller utan mina fina extensions...

En ljuspunkt är att det kommit hår på vissa delar av den stora kala fläcken på höger sida i nacken. Alltid något. De andra är fortfarande kala vilket är anledningen till att jag vill byta behandling.

En dag i taget...

Snart dags för isättning av mikroringar

Om ungefär en vecka ska jag till Carl M Lundh i Malmö för att få isatt mikroringar för att kompensera för det hår jag tappat. Vid konsultationen pratades det om att bara sätta i håret ovanför mina två stora kala fläckar i nacken för att kompensera för tunnheten. Vi får väl se hur det blir men eftersom jag har mycket tunnare hårstrån än det hår som är i mikroringarna så kanske det blir bättre att sätta några rader över hela bakhuvudet istället för bara där det saknas hår. På så sätt kanske det ser mer naturligt ut och dessutom kan jag kanske lägga till lite längd. Vi får se vad som bestäms nästa vecka. Ska bli jättespännande

Jag hoppas verkligen att det ska kännas bra och bekvämt. För nu är jag såååå trött på att ha uppsatt hår. I veckan har jag haft håret utsläppt och det känns så skönt att variera lite. Problemet är att det ser så tunt ut och att det så snabbt faller ihop.
Jag återkommer med bilder och rapport om hur det har gått och hur det blev.

En dag i taget...

Rekvisition för hårersättning

Det har gått ett tag sen sist jag skrev och det har väl hänt lite grann. Det har inte gått så fort som jag hoppats på att få svar på de frågor jag ställde när jag var hos hudläkaren i maj. Men efter en massa turer och väntan på att bli uppringd av läkaren så fick jag svar på mina frågor äntligen förra måndagen. Samma dag hittade jag en ny kal fläck...

Jag har nu äntligen fått en rekvisition på hårersättning som ger mig bidrag på 6000 kr per år. Varje år måste en ny bedömning göras. Så nu har jag bokat in en tid imorgon på Carl M Lundh här i Malmö för konsultation. Mest troligt blir det partiell hårersättning. Peruk känns inte aktuellt i nuläget. Men jag vill gärna ha något som hjälper mig känna mig mer bekväm med mitt hår. Har googlat runt på lite olika ställen för att se vilken typ av hårersättningar som finns och ur de funkar. Ska bli spännande att höra vad de säger imorgon. Hoppas vi kan hitta något som känns bra. Återkommer när jag bestämt mig och hur det blev.

Sedan bilderna i tidigare inlägg togs så har den stora fläcken på högersidan vuxit nedåt så att den går hela vägen ner till hårfästet. Den på vänstersidan likaså. Jag behandlar nu enbart med Protopic så vi får se vilken effekt det har. Får en del inflammerade hårsäckar i nacken som liknar innebrännare eller finnar som ska bero på inåtväxande hår. Ska tydligen vara en biverkning av Protopic. Tänker att om det är inåtväxande hår så är det i alla fall hårväxt på gång, eller?

Läkaren pratade även om att testa en behandling som innebär en kombination mellan Dermovat och något som hette Minoxidil. Får se om det är något jag provar efter återbesök i höst. Så länge fortsätter jag min glutenfria kost även om jag tycker det är extreeeeemt jobbigt och tråkigt. Särskilt när man inte ska äta hemma...

En dag i taget...

Återbesök på hudmottagningen

Jag har det senaste året mest haft håret uppsatt för att kunna ha kontroll över hur håret ligger så att det täcker de kala fläckarna. Ofta har jag fått flytta hästsvansen från sida till sida för bästa resultat. Men för ungefär två veckor sen märkte jag att den stora fläcken i nacken bakom höger öra blivit så stor och kommit så nära hårfästet att det inte går att dölja längre. Jag har därför valt att ha håret utsläppt i större utsträckning och sminkat hårbotten med mörk ögonskugga. Bara att hoppas på vindstilla väder :)

Jag ringde då även till hudmottagningen för en tid för återbesök då jag ville diskutera vilka möjligheter som finns för mig att få någon typ av makt över sjukdomen.

När jag var där i december hade jag en ganska lugn period med inte så många kala fläckar och man bara bekräftade min diagnos och sa att jag skulle prova att inte behandla med Dermovat längre för att se om håret växte tillbaka spontant.

Nu har det blivit värre och en fläck har brett ut sig och vuxit ihop med en annan och jag fick idag rådet att börja behandla igen, antingen med Dermovat som jag använt innan eller med Protopic. Det är en salva som tydligen är en svagare steroid men innehåller andra ämnen som påverkar immunförsvaret lokalt och därmed inflammationen. Den har inte använts mot Alopecia i mer än något år i Sverige,,tyckte jag läkaren sa, och jag har inte hittat någon bra info behandlingen med den men var villig att prova i ett halvår så nu får vi se vad som händer. Så länge fortsätter jag med min glutenfria kost...

Jag bad även läkaren ta reda på hur man bedömer möjligheten att få rekvisition för löshår. Han skulle återkomma så fort han visste mer.

Idag bjuder jag på bilder (som visserligen är ett par veckor gamla) på några av fläckarna.

En dag i taget...

Mitt uppe på hjässan

Min största fläck i nacken bakom höger öra,
ungefär 5x6 cm. Nu har fläcken vuxit uppåt
och mot hårfästet i sidan av nacken. Den
som syns lite svagt längst ner syns även
på fotot längre ner när jag har håret uppsatt. 

Lite här och var har jag kortare hårtofsar från tidigare fläckar
vilket gör det omöjligt att ha en klippt frisyr...

Här syns ena nackfläcken.
Numera syns även den som är intill
eftersom den är mycket större och lyser igenom håret...

Såhär såg det ut i februari. Här syns
tydligt hur den stora fläcken är precis vid
hårfästet. Nu har den vuxit ihop med fläcken ovanför. 

Babyfjun och stubb men även helt kala fläckar

Nu har jag bestämt mig för att ta kontakt med hudkliniken igen för att se om det finns någon möjlighet för mig att få rekvisition för någon typ av hårersättning. Min stora fläck i nacken tillsammans med några små gör det nu omöjligt för mig att dölja att jag förlorat hår. Jag kan inte ha håret nere utan att det syns och när jag sätter upp det blottas nacken. Jag håller alla tummar jag har att jag får en tid snabbt och att jag kan få någon hjälp. Ingen aning om vilken typ av hårersättning som finns för just mina problem men det får tiden utvisa.

Jag har nu kört glutenfri kost i en och en halv månad ungefär. Ännu har jag inte märkt någon skillnad på hårväxten. Jag har t.o.m. hittat ett par nya fläckar mitt uppe i huvudet. Den ena mitt på hjässan är ungefär som en 10- eller 50-öring i storlek. Den får jag sminka över med mörk ögonskugga för att dölja. Den andra är lite mindre och sitter på bakre delen av hjässan och döljs fortfarande av håret runtom. Oroande är dock att hårbotten runtom på ett ganska stort område är rodnat och jag vet inte om jag ska börja behandla med Dermovat. Kanske något jag ska ta upp med hudkliniken...

Vad gäller den stora fläcken så har den på vissa delar utvecklat ett tunt lager av babyhårsliknande fjun. Andra delar är fortfarande helt kala. Ett par av de andra börjar få en aning stubb medans andra fortfarande är kala.

Jag ska försöka uppdatera med bilder snart.

Lite fotodokumentation och statusuppdatering

Tänk att så mycket hinner hända med håret på bara ett par veckor. Det är läskigt som tusan! Det har visat sig att det faktiskt har kommit hår på flera av mina kala fläckar! Även den största :) Men samtidigt har den blivit större så det är bara att hoppas på att håravfallet slutar snart. Även den fläck jag skrev om senast, som jag upptäckt till höger strax ovanför den stora, har blivit lite större. Inget hår på den ännu.

Uppe på hjässan har jag upptäckt en ny fläck för ett par veckor sen och den har nu blivit ungefär 1 cm stor. Den får jag sminka över med mörk ögonskugga.

Idag tänkte jag bjuda på en bild över hur det ser ut i nacken på mig, på högra sidan. På bilden syns den stora fläcken och två mindre ovanför. Jag har även två i hårfästet i nacken som inte syns på bilden, samt en på utväxt i tinningen och den uppe på hjässan. Det är dem jag vet att jag har just nu i alla fall.

Jag har nu ätit glutenfritt i en månad och känt av svårigheterna med det när man åker iväg och är beroende av andras matlagning på hotell och restauranger. Inte så kul när maten blir ett så stort projekt. Men jag är helt på det klara att jag ska fortsätta äta glutenfritt i ett halvår ungefär innan jag utvärderar och bestämmer om jag ska fortsätta eller inte. En fördel som jag märkt av under denna månaden är att jag inte känner mig så uppblåst i magen som tidigare. Bara det är värt en hel del.

Förra veckan skulle jag gått på träff på Carl M Lundh här i Malmö. Tyvärr blev träffen inställd så jag får hoppas på bättre lycka en annan gång. Jag funderar på att gå dit själv en dag bara för att prata med dem och höra lite vad de har att erbjuda. Både för nuläget och för framtiden.

Ett bakslag och nya tag

Igår tog jag en rejäl titt i min hårbotten och scannade igenom den. Då insåg jag att den stora fläcken i nacken blivit större och de fjun som tidigare kunnat ses verkar bortblåsta. Vafasen! Jag som fått tillbaka lite hopp. Dessutom hittade jag en ny fläck strax ovanför den stora. Blir så less... Har några andra fläckar som också blir större. Fläcken vid tinningen har fått hår på sig och snart syns den inte alls, så det är ju skönt.

Hoppet måste finnas kvar. Jag har sedan en vecka gått över till att äta glutenfritt. Det har varit en omställning för en sån som jag som älskar nybakat bröd och ofta bakar. Glutenfritt köpebröd är inte särskilt spännande så jag har redan bakat en del efter recept på nätet. En ny bakbok med recept på glutenfria bröd och olika mjölsorter är också inhandlade så snart ska det utforskas vidare. En dyr historia, men jag är villig att gå långt för att få gott bröd. :)

När jag berättar om min sjukdom för andra och om varför jag äter glutenfritt så är det många som säger att de inte hade kunnat gissa att jag tappar hår. Nä, jag är rätt bra på att dölja det. Hittills har det funkat. Genom att alltid ha håret uppsatt och täcka över fläckarna med hår och i vissa fall sminka över med mörk ögonskugga så funkar det.

Jag har nu bestämt mig för att gå på en träff på Carl M Lundh här i Malmö om en vecka ungefär. Har aldrig varit på någon sådan träff men tror det skulle vara bra, dels för att träffa andra med samma sjukdom, dels för att få se vad det finns för lösningar för oss som saknar hår i olika utsträckning. Kanske blir det en tröst, men samtidigt tror jag det blir jobbigt och jag känner viss nervositet inför det.

Jag kämpar för att hålla modet och hoppet levande.
En dag i taget...
<3

Lite början till fjun

I helgen tyckte jag mig känna lite mjuka fjun på delar av den stora fläcken i nacken. Jag bad syrran kolla när jag ändå träffade henne och hon bekräftade att det börjat komma lite hår på delar av den. Några mindre fläckar intill är fortfarande helt kala.

Tänk att lite fjun kan göra en så hoppfull. Jobbigt bara att veta att det kommer nya skov, nya fläckar. Men ännu är vägen lång tills jag kan slappna av för denna gången.

En dag i taget...

Min Alopecia Story

För ganska precis 5 år sen satt jag på jobbet och kände ett konstigt kittlande i hårbotten strax ovanför luggen, mitt uppe på huvudet. När känslan inte försvann gick jag till en spegel och fick värsta chocken när jag upptäckte en helt kal fläck lika stor som en gammal 10-öring. Ett läkarbesök på min vårdcentral resulterade i kortisonsalva och ett återbesök några veckor senare för att se hur det gått. När jag återvände några veckor senare hade fläcken vuxit rätt mycket (ungefär 4 x 5 cm) och läkaren kallade in en annan läkare för konsultation. Hon diagnostiserade mig genast med Alopecia Areata och jag fick ordinerat Dermovat-lösning att massera in på fläcken.

Orsaken till min sjukdom sades vara stress eller trauma. Att jag just då jobbade som arbetsledare kan ha haft något med det att göra och stressen jag upplevde dagligen var rätt intensiv. Några veckor senare kändes situationen ohållbar och fläcken var svår att dölja. Vid den här tiden hade jag en resa till Thailand inbokad vilket gav ett skönt avbrott i mitt hektiska jobb.

Efter några månader började håret växa tillbaka på fläcken och det skulle sen dröja närmare ett och ett halvt år innan nästa fläck skulle dyka upp. Jag hann känna lugn och tilltro att det bara var en engångsgrej.

Men sen kom det igen. Under de första åren dök det upp en eller ett par, tre fläckar åt gången någon gång per år. Stressen och oron som dök upp var lika illa varje gång och jag ville helst låsa in mig. Jag målade upp en bild av att allt hår skulle ramla när jag såg hur handfatet fylldes av hår varje morgon. Håren i sängen och i duschen gav mig ständig påminnelse om att något inte stod rätt till. Glädjen över att se de där första fjunen när håret kom tillbaka var ovärderliga och segern kändes lika stor då som nederlaget när nästa kala fläck dök upp...

När fläckarna fortsatte att dyka upp tog jag beslutet att inte ha kortare hår än att jag kunde sätta upp det, mest för att kunna hålla fast håret i en frisyr så att inte fläckarna skulle blottas. Senaste året har håret varit så tunt att en utsläppt frisyr känts helt otänkbar.

I somras genomled jag värsta skovet någonsin. Då hade jag 15 kala fläckar på mitt huvud och mitt redan tunna hår blev ännu tunnare. En oförstående läkare på min nya vårdcentral gjorde att jag inte fick Dermovat i den utsträckning jag ansåg att jag behövde. En flaska räckte nu bara ett par veckor pga de många fläckarna som skulle behandlas. Ett himla meck varje morgon och kväll...

Jag krävde remiss till kurator eller psykolog för att ha någon att prata med. Min sorg, ångest och oro var enorm och påverkade min vilja att börja jobba efter semestern. Men jag hittade aldrig någon som kunde ta sig tid snart och inte heller någon som var specialiserad på mina bekymmer så det blev aldrig av...

En remiss skickades till hudmottagningen för vidare utredning men det skulle visa sig att det skulle dröja närmre 6 månader innan jag kom till där. Då hade håret börjat växa tillbaka och några nya fläckar dykt upp. Man bekräftade min diagnos och sa att jag fick höra av mig akut dit om det skulle bli värre och om jag behövde rekvisition till peruk eller hårersättning. Just då var det inte aktuellt. Jag blev tillsagd att prova att inte behandla mina nya fläckar för att se om håret spontant kom tillbaka ändå. Det positiva med detta var att jag slapp mecket med att gnugga in Dermovat varje morgon och kväll och därför inte blev lika påmind hela tiden om min sjukdom. Istället har jag gjort en koll i hårbotten då och då för att se hur fläckarna förändrats och om några tillkommit.

Nu sitter jag här och har idag upptäckt en ny kal fläck och sett hur en fläck i nacken vuxit så att den knappt går att dölja trots håruppsättning. Det blir nog till att sminka över den precis som jag löst det innan. Mörk ögonskugga brukar funka okej. Jag har återigen provat olika sjal-arrangemang, allt känns väldigt olikt mig och helt fel. Jag har provat att flytta hästsvansen för att dölja stora fläcken i nacken. Kanske det enklaste just nu.

När oron och ångesten kommer över mig googlar jag en massa för att hitta samband med andra fysiska åkommor jag lider av, oregelbunden mens, extraslag som kommer och går i perioder, pollenallergi... Det är så svårt att få svar på alla frågor och bristen på forskning kring alopecia gör att det spekuleras mycket och folk försöker tjäna pengar på drabbades sökande efter hopp och botemedel. Jag vet inte vad jag ska tro.

Ska jag sluta äta gluten? Ska jag äta extra zink? Det måste ju vara bra med ekologiska hårprodukter?

Olika prover verkar inte påtala att något är fel eller att jag lider någon brist eller att det är något fel på min sköldkörtel.

I vilket fall som helst så har jag börjat äta vitaminer. Tänkte att det i alla fall inte borde göra någon skada.

För att skapa en plattform för oss som drabbats av Alopecia så har jag skapat en sökbar sluten grupp på Facebook, Stödgrupp för oss med alopecia, där vi kan dela med oss av funderingar, frågor, tips och annat. Bara att veta att man inte är ensam om sin situation gör det något lättare. På Alopeciförbundets hemsida finns en gästbok men jag kände inte att man fick det stöd jag sökte där. Tydligen har Alopeciförbundet en dold Facebook-grupp som man kan bli inbjuden i men man kan inte söka efter den vilket skapar vissa problem.

Jag har länge tänkt starta en blogg kring min sjukdom, mest för att ha en kanal utåt där jag kan ventilera mina känslor kring allt det jobbiga men också för att hitta andra som delar samma erfarenheter. Nu var det dags! Hör gärna av dig. Och bor du i Skåne kanske vi kan ses och dela berättelser eller bara umgås. Hade känts så skönt att ha någon i min närhet som vet vad jag går igenom.

Stor kram på er där ute.

Vi tar en dag i taget...